La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como uno de sus ejes transversales para avanzar hacia un modelo de atención más cercano, coordinado y centrado en las personas, con medidas específicas dirigidas al apoyo psicológico continuado, la participación de pacientes y familias y el acompañamiento en etapas especialmente sensibles como la transición de la atención pediátrica a la de adultos.
Así lo ha destacado hoy la directora general de Cuidados y Calidad del SESCAM, Montserrat Hernández Luengo, durante la inauguración de las II Jornadas de Humanización del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, centradas este año en las enfermedades raras.
Durante su intervención, Hernández ha subrayado que las enfermedades raras “obligan a mirar más allá de la historia clínica” para comprender el impacto que tienen en la vida cotidiana de las personas afectadas y de sus familias, insistiendo en que la complejidad que plantean estas patologías “no es solo clínica, sino también emocional, social y organizativa”.
Asimismo, ha destacado la importancia de avanzar hacia modelos asistenciales capaces de trabajar en red, coordinar recursos y garantizar la continuidad asistencial, especialmente en procesos complejos y de larga evolución. “La complejidad no se afronta en soledad, sino en equipo”, ha señalado, poniendo en valor el papel de los profesionales sanitarios, de los cuidados y de las asociaciones de pacientes.
En este sentido, la directora general ha explicado que la Estrategia regional de Enfermedades Raras incorpora aspectos como una gobernanza compartida con participación de pacientes y familias, el fortalecimiento de figuras de referencia en cuidados, la evaluación de resultados en salud y experiencia de paciente y el impulso de herramientas de interoperabilidad y pasaporte digital.
Hernández también ha recordado que Castilla-La Mancha continúa avanzando en medidas orientadas a garantizar la equidad en el acceso a la atención sanitaria pese a la extensión y dispersión geográfica de la Comunidad Autónoma, con iniciativas como el cribado neonatal ampliado, que actualmente incluye 37 enfermedades y prevé alcanzar las 40 en 2027; el trabajo en red con los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud); el desarrollo de unidades multidisciplinares; la integración de investigación, medicina de precisión y análisis de datos para personalizar tratamientos y mejorar los diagnósticos; así como el impulso de la formación y de circuitos asistenciales coordinados.
Por otra parte, ha destacado el papel del proyecto ÚNIKAS, orientado a crear un ecosistema de alianzas que permita ofrecer una atención integral y coordinada, favoreciendo que “se mueva la información y no la persona”, reforzando así la continuidad asistencial y reduciendo inequidades territoriales.
II Jornadas de Humanización
Las II Jornadas de Humanización de la Asistencia Sanitaria reúnen a profesionales sanitarios, pacientes, asociaciones y referentes nacionales como Noah Higón, Julián Isla y Celine Rodríguez Limón bajo el lema “Cuidar en enfermedades raras: responder a la complejidad”. Se trata de una iniciativa que pretende ser un espacio de reflexión y diálogo sobre la atención integral y humanizada a las personas con enfermedades poco frecuentes.
Entre los invitados más destacados figura Noah Higón, activista, comunicadora y referente nacional en la visibilización de las enfermedades raras. Higón, que convive con varias patologías poco frecuentes, se ha convertido en una de las voces más influyentes en defensa de los pacientes gracias a su labor divulgativa en medios de comunicación y redes sociales, donde comparte su experiencia para sensibilizar sobre la realidad de quienes conviven con enfermedades complejas y crónicas.
Además, contará con la participación de Julián Isla, director de Fundación 29 y referente internacional en innovación aplicada a enfermedades raras, quien abordará el presente y el futuro de la investigación y las oportunidades que ofrecen la tecnología y los datos para mejorar el diagnóstico y la atención de los pacientes.
Por su parte, la escritora Celine Rodríguez Limón, autora de “Vivir sin aire”, ofrecerá una reflexión sobre el poder del relato y la experiencia personal como herramientas para comprender el impacto humano de la enfermedad.
A lo largo de la mañana se desarrollarán diferentes mesas y testimonios en los que participarán profesionales sanitarios del Hospital Universitario de Toledo, pacientes, familiares y representantes de entidades vinculadas a las enfermedades raras y la humanización de la asistencia.
Con estas jornadas, el Complejo Hospitalario Universitario de Toledo reafirma su compromiso con una asistencia sanitaria más humana, cercana y participativa, basada en la escucha activa, la empatía y el acompañamiento a pacientes y familias.
